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This is a meeting between patients and families with ISDS members that will address the interdisciplinary management and comprehensive care of patients with skeletal dysplasia.

 

One of the goals is to create a space for conversation and reflection on the perspective of the patient, families and caregivers, including unmet needs, barriers to care and accurate diagnosis, education issues and to better understand the patient and family perspective.

 

We are going to talk about:

-The challenges in the daily lives of children and adolescents with skeletal dysplasias.

-Raise community awareness, strengthen facilitators and identify barriers to independence and autonomy.


 

How to participate?

The activity will take place on Saturday August 27th at 08:30 am.

You will be asked to register in the following form:

 

REGISTER FORM

You are requested to send your questions in advance. 

There are limited spaces due to pandemic.

 

Se trata de un encuentro entre pacientes y familias con miembros de la ISDS que abordará el manejo interdisciplinar y la atención integral de los pacientes con una displasia esquelética.

 

Uno de los objetivos es crear un espacio de conversación y reflexión sobre la perspectiva del paciente, las familias y cuidadores, incluyendo las necesidades insatisfechas, las barreras a la atención y al diagnóstico certero, los temas de educación y para entender mejor la perspectiva del paciente y la familia.

 

Vamos a conversar sobre:

-Los retos en la vida diaria de las personas con displasias esqueléticas

-Concientizar a la comunidad, reforzar a los facilitadores y detectar las barreras para lograr la independencia y la autonomía


 

¿Cómo participar?

La actividad se realizará el sábado 27 de agosto a las 08:30

Se solicitará inscribirse en el siguiente formulario:

 

FORMULARIO DE REGISTRO

 

Se solicita que envíen sus preguntas por adelantado. 

Hay cupos limitados por aforo por la pandemia.